VIVIENDO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Diego Segovia Domínguez.- La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune y, en algunos casos, degenerativa. Se caracteriza por la inflación y destrucción de la mielina del sistema nervioso central, impidiendo un funcionamiento normal de las fibras nerviosas. La enfermedad se manifiesta por brotes que producen ciertos daños en el organismo; desde la perdida de sensibilidad o movilidad en ciertas partes del cuerpo, problemas de coordinación y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones de la vista, dificultades para pensar y memorizar, sensaciones de picazón, pinchazos o entumecimiento, hasta fatigas, trastornos de esfínteres y depresión, además de otros síntomas que afectarán de manera diferente a cada persona que sufre la enfermedad.

Verónica y Daniela, su hija.

Verónica y Daniela, su hija.

Las causas que originan la enfermedad son desconocidas, tampoco existe –en la actualidad- una cura, aunque la investigación médica ha conseguido dar con ciertos tratamientos eficaces, los cuales mitigan los efectos, disminuyen la aparición de los temidos brotes y ralentizan el avance de la esclerosis múltiple. La enfermedad no es hereditaria, aunque se cree que es más probable que la desarrolle una persona que tiene parientes de grado 1 que la padecen. La esclerosis suele diagnosticarse en edades tempranas, entre los 25-45 años, y afecta más a las mujeres que a los hombres, es la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los adultos  jóvenes, después de los accidentes de tráfico. Una de cada mil personas sufre alguna de las cuatro variedades de esclerosis múltiples catalogadas hasta la fecha.

Las personas que sufren esta enfermedad crónica pueden tener dificultades para poder llevar una vida normal, teniendo que estar en continuo tratamiento médico, pudiendo sufrir un nivel de incapacidad elevado y teniendo que esforzarse para poder convivir con los síntomas y lesiones que se originan desde el primer brote. No es mortal, pero sí puede generar una pérdida de calidad de vida. Los pacientes suelen sufrir un mayor número de brotes al comienzo de la enfermedad, de los cuales suelen recuperarse rápidamente, con el paso de los años los brotes –gracias a los tratamientos y a los avances médicos- serán menores.

Desde Ágora Alcorcón hemos decidido realizar una entrevista a una mujer que sufre esclerosis múltiple. Queremos visibilizar a las personas que tienen que luchar, todos los días y con todas sus fuerzas, contra esta dura enfermedad. Queremos acercar a nuestros lectores las vivencias personales de pacientes que sufren la enfermedad, para poder conocer sus síntomas, tratamientos, lesiones, miedos, anhelos y necesidades. Para comprender el desarrollo de la enfermedad, la diversas situaciones personales que se dan, la relación del paciente con la familia y con su entorno social y laboral, la pelea constante por superar los brotes y el cansancio y la desesperanza que sufren los pacientes en muchos de los periodos de la enfermedad. Conocer la experiencia individual de nuestra entrevistada podría ser de ayuda para otras personas con esclerosis, también podía ser útil para sus familias y amigos, para toda una sociedad que convive con personas con esclerosis, pudiendo comprenderlas mejor, empatizar con ellas e intentar no caer en los típicos tópicos, teniendo presente que podemos ayudar más y juzgar menos.

Nuestra entrevistada es una mujer madrileña llamada Verónica. Hoy tiene treinta y cinco años, está casada y desde hace poco más de un lustro es madre de una preciosa niña. Hace quince años que la diagnosticaron esclerosis múltiple, le cambió su vida por completo, con tan solo veinte años se tenía que enfrentar a una enfermedad prácticamente desconocida en ese momento, a vivir con miedo a un nuevo brote, a pasar parte de su juventud en un hospital haciéndose pruebas o probando numerosos tratamientos, a adaptar su vida, sus sueños y su futuro a la nueva situación. En la entrevista abordaremos, de forma resumida, estos quince años, desde el momento que le diagnosticaron la enfermedad hasta la actualidad; conociendo su evolución, los daños de la esclerosis, su forma de afrontarla, sus duras decisiones, su día a día, su maternidad, sus caídas, sus pilares para seguir peleando y muchas anécdotas que nos harán comprender mejor la enfermedad. Podemos sentir orgullo por personas como ella, de esas que se levantan cada día dispuestas a vivir, con más barreras que el resto de personas, pero aprovechando y disfrutando cada instante con la misma intensidad y fuerza que esa enfermedad que galopa con fiereza, sabiendo que golpeará antes o después, pero hoy podemos sonreír. Miro a Verónica, hay experiencia, tranquilidad y fortaleza en su mirada, se ha tenido que crear a sí misma, vamos a disfrutar de su experiencia. Empecemos pues.

 

¿Qué síntomas te hicieron acudir al médico?

Un día en la ducha no sentía el agua caliente, no tenía sensibilidad en la pierna, mi hermano comenzó a presionarme con objetos sobre mi pierna y no sentía nada. Me asusté y decidí ir a mi médico de cabecera, éste me derivó al neurólogo. Me hicieron muchas pruebas durante las semanas posteriores, algunas de ellas muy duras, después de varias hipótesis me dieron la noticia de que tenía una enfermedad que se llamaba esclerosis múltiple.

¿Sabías qué era la esclerosis múltiple?

No sabía sobre esa enfermedad, además el médico no tuvo nada de tacto, me puso ejemplos de casos horribles y extremos de personas que sufrían esclerosis. Recuerdo salir de la consulta, junto con mi madre, en estado shock, sin asimilar nada. Decidí buscar información sobre la enfermedad, en Internet había chats con casos similares a los que me había comentado mi médico. En ese momento me quedé fatal, la esclerosis era considerada una enfermedad incapacitante, parecía que estaba abocada a acabar en silla de ruedas.

¿La enfermedad se manifiesta a través de una serie de brotes?

Sí, un brote es una inflamación, nuestro sistema inmunológico ataca a la mielina de las neuronas, se hace una herida y se pierde la comunicación nerviosa. Es muy frustrante, por ejemplo, tú sabes lo que es correr y tienes en la memoria esa sensación, pero por mucho que tú des la señal de correr, tus pernas no responden. Te puede pasar en cualquier parte del cuerpo, pueden ser lesiones cerebrales o lesiones medulares.

¿Cómo fue tu primer brote?

Mi primer brote fue sensitivo,  no sentía nada desde del pecho hasta el pie de todo el lado derecho de mi cuerpo. Me recuperé del primer brote sin medicamento. En ese momento fui al médico, me diagnosticaron esclerosis, pero no me mandaron tratamiento. En aquella época te tenían que dar tres brotes y llevar un año de enfermedad para empezar un tratamiento, en la actualidad la actuación médica es más rápida. Al poquito tiempo tuve el segundo brote, también fue sensitivo, empecé a notar un hormigueo en las manos, tocaba y no sentía nada, en ese momento ya me pusieron un tratamiento de corticoides por vena, cada 48 horas en un hospital, aunque esta vez me quedaron secuelas en las manos de por vida.

¿Aquel tratamiento se administraba en grupo?

Sí, cualquier tratamiento que no es oral y se administra por vena es en el hospital, generalmente en el hospital de día, pero si es fin de semana o festivo hay veces que hay que acudir a urgencias para que te administren el tratamiento. Allí te encuentras con compañeros con esclerosis, pero también con personas con otras enfermedades como cáncer y otras patologías. No hay una sala de esclerosis múltiple. La primera vez que fui recuerdo que fue duro, era extraño y cortante, al principio siempre venían mis padres conmigo.

¿Cuántos brotes has tenido en toda tu vida?

Pfff… muchos, duros que hayan dejado secuelas unos cuatro, pero brotes han sido tantos que no podría contarlos. Lo bueno es que llevo cinco años sin brotes.

¿Cómo afectó a tu vida la enfermedad?

Al principio tuve mucho miedo. Yo estudié técnico de laboratorio, estaba haciendo las prácticas, al observar la enfermedad empecé a pensar en buscar un trabajo de administrativa, ya que se me caían las cosas de las manos, era un peligro para mí y para los que estaban a mi lado en el laboratorio. Me dio un bajón tremendo. Di rienda suelta a muchos pensamientos, algunos iban desde adaptar mi casa para mi enfermedad, hasta estudiar alguna carrera adaptada para un trabajo que se amoldase a mi nueva situación, todo pensando en vivir con la enfermedad, pero con mucha ansiedad ante los cambios.

¿Cambiaste muchas cosas de tu vida en ese momento?

Me cerré, yo era de salir, de entrar, una chica muy alegre, pero me bloqueé y me aislé, aunque esta actitud duró poco tiempo. No me cerré en el sentido de no contárselo a mi familia y a mis amigos, pero no me apetecía salir, estaba triste. Es el momento en el que tienes que pasar el luto y asimilar la enfermedad. Necesitaba espacio.

¿En ese momento necesitaste ayuda psicológica?

Sí. Tuve que ir al psicólogo, sobre todo para desahogarme, necesitaba decirle a alguien mis preocupaciones. El psicólogo no había tratado a personas con mi enfermedad, pero me ayudó bastante. Tenía que llorar, gritar y contar mis miedos.

¿Cómo asimilaste tu enfermedad?

No lo llegas a asimilar nunca, aprendes a vivir con ello. Yo ahora estoy muy bien porque llevo cinco años sin tener un brote, pero en el momento en que te da uno te vienes abajo, te vuelves a enfadar y a preguntarte porque te pasa a ti. No comprendía que tuviese una enfermedad así con veinte años.

¿Todas las mañanas cuando te levantas piensas en ello?

Muchas veces piensas en ello, pero por mis limitaciones, para levantarme de la cama a veces necesito una grúa, no me responden las piernas. Tengo secuelas que me lo recuerdan todos los días. La enfermedad te limita, pero haciendo un esfuerzo constante puedes sacar el día adelante, aunque acabas muy cansada. Las semanas, aunque sean buenas, se me hacen eternas. Y eso que me acuesto la mayoría de días a las 10 de la noche.

¿Cómo es un día normal tuyo?

Pues completito. Me levanto sobre las 7, tengo la suerte de que Vicente prepara a la niña y el desayuno, me visto, me arreglo y llevo a la peque al colegio. Una amiga mete a la niña en el colegio para no tener que entrar yo, ya que no está bien adaptado el centro y tardaría mucho, después me voy a trabajar. Trabajo desde las nueve de la mañana hasta las dos de la tarde. Me vengo a casa a comer y a descansar un rato, decidí dedicarme para mí estas tres horas antes de ir a recoger a mi hija. Para descansar, para ir a rehabilitación, para ir a la piscina, para ver la tele, es decir, tiempo para mí, para cargar fuerzas. Por la tarde suelo estar con mi niña y con mi marido, realizando actividades extraescolares, cosas de la casa… Cuando termina el día no soy persona.

¿Cómo vive Daniela la enfermedad?

Los niños son muy listos, Daniela sabe que mamá no puede correr y cuando va sola conmigo se porta bien. Cuando hay otras mamás o hay otros niños sabe que puede correr. Tiene empatía conmigo y mi situación sin realmente comprenderla. Hay veces que lo utiliza para bien y otras que lo utiliza para mal. Ella sabe que tiene que ir en el lado contrario al bastón, siempre intenta no cruzarse, pero otras veces cuando le regaño y le digo -¡Daniela que te pillo!- me contesta: -no, porque no puedes correr mamá-, al fin y al cabo es una niña de cinco años. Ella me ha visto siempre así, cuando hace un dibujo de la familia a mí me dibuja siempre con bastón.

¿Daniela ha notado los momentos duros de la enfermedad?

Cuando me operaron, cuando he tenido cansancio, cuando no podía levantarme, ella estaba allí. Ve a su padre darme masajes en la pierna y ella me los da también, cuando le digo que me duele la pierna me trae su cremita de los golpes. Daniela tiene mucha empatía.

¿Cómo y cuándo explicaste, al que sería con el tiempo el padre de tu hija y tu marido, que tenías esclerosis?

Se lo conté a las dos semanas de empezar la relación, yo tenía miedo de que saliese corriendo cuando se enterase de que tenía esa enfermedad, pero quería ser sincera con él, estábamos bien juntos y tenía que decírselo. Él me dijo que no le importaba, me contestó que se había enamorado de mí y que le daba igual. Podría haber salido mal, pero mira, ya han pasado muchos años y seguimos juntos y tenemos una hija.

¿Qué cambios produjo en tu vida el compartir tu enfermedad con tu pareja?

Pues fue muy positivo, Vicente (su marido) me frenó y sosegó. Al diagnosticarme la enfermedad mi vida dio un giro de 180º, empecé a salir muchísimo, a beber y fumar, decidí hacer de todo, incluso a ir a trabajar sin dormir. Tenía el pensamiento de que tenía que vivir la vida al máximo por si la enfermedad se agravaba. No quería relaciones estables, ni ataduras, pero la llegada de Vicente me dio tranquilidad, creo que me dio un punto de estabilidad para afrontar la enfermedad, aunque todavía sigo viviendo con excesiva intensidad, necesito hacer muchas cosas y no parar.

¿Qué tal se acostumbró a la enfermedad?

Cuando empezamos a salir no tenía brotes, estaba medianamente bien. Aunque él sufría bastante cada vez que me tenía que pinchar el tratamiento. Le chocaba mucho que me tuviese que pinchar cada 48 horas y los duros efectos secundarios del tratamiento, pero como pasa con todo en la vida se hizo a ello, incluso con el tiempo me llegó a pinchar él, fue aprendiendo, fuimos aprendiendo a compartir la enfermedad y se hizo algo natural. Ha llegado a pincharme incluso mi sobrinita, todos en mi familia conocían la enfermedad y me ayudaban. Después llegó una época muy mala de brotes y de estar continuamente en el hospital, la verdad que lo llevo sorprendentemente bien y a mí me ayudó mucho tenerle a mi lado. Creo que esto fue determinante.

¿Cómo fue el primer brote estando ya juntos?

Estando con él empezando me dieron varios brotes, ya que cambié de tratamiento por los duros efectos secundarios, al comenzar el nuevo tratamiento la enfermedad se activó. Me recuperaba rápidamente de ellos, pero nos asustábamos mucho, vivíamos con tensión. Me dio un brote fuerte en las manos, pero con los corticoides me recuperé, aunque poco a poco la enfermedad se fue haciendo con el tratamiento, cada vez me costaba más recuperarme de las lesiones producidas por los brotes. Fue un momento duro, pero él estaba ahí, ha tenido que vivir esto conmigo.

¿Ha afectado la enfermedad a vuestra relación de pareja?

Sí. En especial por mis cambios de humor, anímicamente no estás bien y lo pagas con las personas más cercanas, hemos tenido que acudir a especialistas para solucionar ciertos problemas que surgían en el día a día de la pareja. Yo quería llegar a todo y hacía un sobresfuerzo diario, pero no lo conseguía, y él no se daba cuenta de mi esfuerzo, frustrándonos ambos. La ayuda psicológica en pareja nos ayudó muchísimo. Nunca hemos tirado la toalla, siempre nos hemos enfrentado a la enfermedad. Él y mi familia han sido los pilares básicos de mi vida, aunque también se han venido abajo en numerosas ocasiones.

¿Qué fue para tus padres que su hija pequeña tuviese una enfermedad crónica, desconocida en aquel momento y tan dura?

Mis padres querían ser fuertes, pero lloraban por las esquinas. A mi padre le afectó mucho mi enfermedad, mientras que mi hermana y mi madre estaban continuamente encima de mí, como si en cada cosa que fuese a hacer me pudiese pasar algo, fueron muy protectoras conmigo. Intentaban protegerme de la enfermedad, incluso hablando con los médicos sin estar yo presente, algo que les dije que no hiciesen porque tenía que enfrentarme a la enfermedad. Siempre he querido saber la verdad.

¿Y tú hermano?

Mi hermano parecía que pasaba, pero siempre ha sido determinante para vivir con la enfermedad, me daba mucha libertad hablando de ello cuando yo quería y olvidando la enfermedad si yo no sacaba el tema. Era una vía de escape, a veces estando con él se me olvidaba todo.

¿Ha cambiado en algo la relación con tu núcleo familiar por tu enfermedad?

Nosotros siempre hemos tenido la misma relación, si tenemos que querernos y besarnos, nos queremos y nos besamos, pero si tenemos que matarnos nos matamos. En mi familia nunca ha habido paños calientes con mi enfermedad. En una ocasión, en el cambio de uno de los tratamientos, mi familia se opuso al cambio por los posibles efectos secundarios que podía producir el tratamiento, ya que podía llegar a desarrollar una infección cerebral y morirme. Mi familia y mi marido se vinieron abajo. Yo quería tomar esta decisión con ellos, pero estaban en contra y me asusté, dudé. Mi hermano me dijo que tenía que tomar mis decisiones y quien quisiese formar parte de ellas se quedaría y quien no, que se quitase del camino. Suena duro, pero necesitaba que alguien me dijese aquello. Empecé el tratamiento y todo mejoró, fue un gran acierto.

¿Cómo reaccionaron tus amistades cuando se enteraron de tu enfermedad?

Al principio todo era un drama, tenía 19 años. Cuando se lo contaba a mis amigos todo era llorar y abrazarnos. Me vine a vivir a Madrid y cambié de amistades, al ser personas nuevas me han conocido con la enfermedad y sus consecuencias. Muchas de mis amistades no sabían ni que era la esclerosis múltiple, pero te ayudaban en lo que podían. Se informaban sobre la enfermedad e intentaban hacerme la vida más fácil.

¿Ha habido algún amigo o amiga que haya estado desde el principio de la enfermedad hasta la actualidad?

Tengo un amigo de toda la vida, que es como mi hermano, el cual ha estado muy vinculado conmigo, viendo el desarrollo de la enfermedad, en todos los brotes, en los momentos duros, en los momentos felices. Él no es de informarse de la enfermedad, tampoco suele hablar de ella, pero siempre ha estado al pie del cañón.

Me encanta tu intensidad y optimismo. ¿Es más intensa tu vida por la enfermedad?

Si. Valoras mucho más las cosas y los momentos especiales. En navidades, por ejemplo, suele ser un periodo de estrés y de cansancio, pero a mí me gustan cada vez más, son cuatro semanas en las que te estás reuniendo con tu gente, disfrutando de ellos y de la vida. Es una enfermedad muy emocional, pero al fin y al cabo hay que llevarla como todo, si por mi familia fuera me metería en una burbuja, sin embargo yo tengo que sufrir y vivir como una persona normal, tengo que sentir las emociones, llorar si  lo necesito y reír si me apetece. Después de convivir con esta enfermedad le das mucha más importancia a todo, aprendes a vivir de forma más intensa y a valorar más las pequeñas cosas que te rodean.

¿Has sentido en algún momento que era imposible poder ejercer tu trabajo por tu enfermedad?

Hay momentos que no puedes desarrollar tu trabajo por la enfermedad, porque te dan brotes, fatigas, bajones psicológicos, efectos secundarios por los tratamientos…También faltas mucho al trabajo por las revisiones cotidianas. Lo difícil es contar que tienes una enfermedad así a tus jefes, no sabes cómo pueden reaccionar. Hay gente que oculta la enfermedad, otros lo cuentan y son ayudados por la empresa, como en mi caso, y otros al contarlo son despedidos. Es complicado.

¿Hay alguna protección laboral para las personas que sufren esclerosis múltiple?

Estamos luchando para que se nos conceda, nada más ser diagnosticada la enfermedad, un 33% de minusvalía, ya que no tenemos ninguna protección laboral especial para este tipo de enfermedades, tenemos los derechos laborales comunes, dependiendo la mejoría de condiciones del trabajador a la relación que tengas con la empresa. Con el 33% de minusvalía se podría negociar con las empresas, ya que tendrían subvenciones por contratarnos, no quedándonos fuera del mercado laboral por padecer esclerosis múltiple. Puede ser que una cosa compensase con la otra.

¿Tienes que hacer esfuerzos diarios para ir a trabajar?

Sí, todos los días, suele pasar sin ningún tipo de enfermedad, pues imagínate con una así. Yo siempre digo que a esta enfermedad cuanto más la des, más te pide. Muchas mañanas no hay ganas de levantarse, no porque no quieras, sino porque no puedes; tienes fatiga, tirones en las piernas, el dedo se te está poniendo para arriba o tienes un cansancio como si no hubieses pegado ojo en días, aunque hayas dormido diez horas. Pero si ese día te quedas en la cama, al día siguiente la enfermedad también te va a querer dejar en ella, por eso tienes que hacer el esfuerzo y levantarte, aunque cueste y tardes mucho más que una persona sin enfermedad.

¿Tienes rutinas diarias para combatir el cansancio?

Tengo una vida más o menos normal, siempre está estructurada, creo que poder seguir trabajando es imprescindible para poder llevarlo así. Yo podría estar jubilada y tener una incapacidad absoluta, pero entre que me ha dado la oportunidad mi empresa de seguir trabajando y que no quise cogerla, estoy trabajando. De hecho inicié el trámite, ya que trabajaba ocho horas, con una niña pequeña y en un puesto de trabajo en el que no podía físicamente. La neuróloga me recomendó la minusvalía total, lo que pasa es que yo antes de pasar el tribunal médico lo comenté con  mi empresa y se portó muy bien, entendían mi enfermedad, llevaba trabajando allí 13 años, me adaptaron un puesto de trabajo de administrativa con un horario reducido, he tenido mucha suerte, ya que otras empresas no tienen esta empatía con las personas que sufrimos este tipo de enfermedades.

¿No tendrías mejor calidad de vida con la incapacidad absoluta?

Yo me veía todo el día en casa, llevando a mi hija al colegio y llegando a casa a fregar, con el único sueldo de mi marido tampoco podemos vivir excesivamente bien. Me veía en casa sin hacer nada, aburrida o sintiéndome inútil, mientras me respete la enfermedad seguiré trabajando, aunque luchamos para que otras personas con este tipo de enfermedades puedan adecuar sus vidas laborales  a sus necesidades, dentro de lo malo yo puedo trabajar.

¿Has tenido siempre buena relación con tus compañeros de trabajo?

Sí, siempre he tenido buena relación con todos mis compañeros y compañeras, siempre me he esforzado por llegar y sacar el trabajo igual que una persona sin esclerosis, hasta que la enfermedad no me dejó, en ese momento fue cuando decidí coger la incapacidad, nunca me ha gustado que me regalen nada, ni que otras personas tengan que sufrir las consecuencias de mi enfermedad, en este caso, tener mas carga de trabajo por culpa de yo no estar al 100%. Mis compañeros han sido y son comprensivos conmigo y han sentido que nunca he utilizado la enfermedad para trabajar menos. Siempre ha habido dialogo y sinceridad por ambas partes.

¿La sinceridad es tu base de convivencia?

Ser sincera me ha ayudado mucho, tanto a nivel personal como laboral, para poder vivir con esta enfermedad. Creo que ocultar que tienes esclerosis es un problema para todas las personas que la sufrimos, ya que nos aislamos y nos sentimos aún peor. Además de que no damos visibilidad a un problema que afecta a muchas personas.

¿Has tenido que tomar decisiones importantes condicionadas por la esclerosis?

Sí, creo que en todas las decisiones importantes la enfermedad está presente, como si tuviese algo que opinar al respecto. La decisión más difícil fue la de tener a mi hija Daniela. Los médicos no tenían certezas si se me podía agravar la enfermedad con el embarazo y la maternidad, pero mi marido y yo decidimos intentar ser papás. Nos avisaron que debía dejar el tratamiento durante seis meses antes de quedarme embarazada, sabiendo los riesgos que esto conllevaba para mi salud. Justo a los seis meses de dejar el tratamiento me dio un brote, fue leve, pero nos asustó, decidimos intentarlo durante un poco tiempo más, si no me quedaba embarazada abandonaríamos el sueño de tener un hijo, pero al poco tiempo de esperar me quedé embarazada.

¿Cómo fue el embarazo?

Supuestamente en el embarazo tienes menos riesgo de tener brotes, pero cuando estaba embarazada de un mes me dio un brote muy fuerte, posiblemente el brote más fuerte de toda mi vida. No se conocían muchos casos como el mío, mis médicos no sabían muy bien cómo actuar, el corticoides frenaría el brote, pero podía dañar al feto.  Mis médicos, a los cuales debo agradecer eternamente el trato, fueron muy comprensivos y me ayudaron a seguir adelante, me pusieron unos tratamientos alternativos sin corticoides, que son más beneficiosos y no dañan al feto, pero las lesiones fueron a peor. El brote me afectó a las piernas, dejándome casi sin movilidad. Estuve dos meses ingresada y no mejoraba con ningún tipo de tratamiento, el médico me dijo que era yo por la que teníamos que mirar y no por el feto, decidieron aplicarme otra vez corticoides sabiendo que ya era lo único que podía frenar el brote, aunque no sabían cómo afectaría al feto. Me avisó el medico que si no lo tomaba, podía llegar a perder la movilidad de ambas piernas y quedarme en silla de ruedas. A las dos horas de ponérmelo ya empecé a andar, recuerdo que mi madre y mi hermana lloraban al verme caminar, pero yo pensaba en el futuro del bebé.

¿No tenías miedo a quedarte en sillas de ruedas o a algo peor?

Claro. Yo tenía un miedo que me moría, antes de empezar con el embarazo tenía claro que era yo antes que tener un hijo, por muy fuerte que suene. En cuanto salieron las dos rayitas del test todo cambió, ya lo primordial no eres tú, es lo que llevas dentro.

¿Y cómo fue el resto del embarazo?

El resto de meses de embarazo fueron normales, estuve de baja, tranquila, en mi pueblo, con mi familia y feliz.

¿Cómo fue el parto?

El parto fue complicado, después de los daños producidos en las piernas me había quedado sin fuerza. El parto fue muy duro pero fue natural, al final parecía que iba a ser de cesaría, aunque en el último intento salió.

¿Qué sentiste en el momento en tuviste a tu niña en los brazos?

El momento en el que tenía a la niña en brazos me acorde de mi madre y de mi padre, por fin tenían su gran alegría. Después de todo este tiempo de sufrir había llegado la cosita más grande de mi vida. Era un logro para todos, estaba Daniela, habíamos conseguido el objetivo, habíamos llegado al final del camino, yo me había quedado con bastón por las lesiones del brote, pero tenía a mi hija. Podía disfrutar de ella. Fue lo más bonito e mi vida.

¿El embrazado te costó perder parte de la movilidad en una pierna?

Mi hija me costó un bastón a los treinta años, pero es lo mejor que he hecho en mi vida, lo haría otra vez. Recuerdo que el primer momento en el que me senté con 19 años delante del médico y me dijo que tenía esclerosis múltiple, sin saber lo que era, mi primera pregunta fue si iba a poder ser madre. El ser madre es una decisión de cada mujer, yo quería serlo. Y con esfuerzo pude serlo. Ahora quiero volver a ser madre, pero creo que esta vez va a ser más difícil por los duros antecedentes y el riesgo.

 ¿Hay alguien que te apoye en tu deseo de tener un nuevo hijo?

No. Nadie, esta vez ni marido, ni familia, ni neurologos, las consecuencias del anterior embarazo pesan mucho para todos. Solo les he pedido que en caso de quedarme algún día embarazada espero que lo acepten y lo celebren. Es mi decisión.

¿Cómo fue el posparto?

Mejor de lo que esperaba, ya que en el posparto hay mucho riesgo de que te puedan dar nuevos brotes. Ya sabíamos que mi enfermedad galopa sola, es súper activa, por eso, nada más de nacer la niña, comencé otra vez con el tratamiento, por eso mismo no pude darle el pecho. Por suerte, no tuve ningún brote.

¿Cómo fueron los primeros meses de ser mamá?

Lo pasamos mal porque al poquito de nacer le tuvieron que ingresar porque había cogido una bacteria durante el parto. Los dos primeros meses yo estaba muy cansada, más bien estaba agotada, fue mi marido quién durante su baja de maternidad se curró el cuidado de la niña. Se puede decir que se me juntaron varias cosas normales de un posparto, pero se agravaron por mi enfermedad, ya que tenía una gran fatiga y prácticamente no podía salir de la cama.

¿Qué opinión tienes del equipo médico que te lleva tratando todos estos años?

Maravillosa. Toda mi enfermedad ha sido tratada en la sanidad pública, sabemos que se tarda más en hacer pruebas y que va más lenta, pero el trato humano de los médicos ha sido espectacular, su implicación, empatía y trabajo me han salvado, me he hecho incluso amiga de mis enfermeras, son unas profesionales impresionantes, esforzándose día a día. La enfermedad me ha abierto mi grupo social, he conocido a mucha gente valiosa, que me ha hecho crecer como persona.

¿Cómo te ha afectado la enfermedad físicamente?

Físicamente, en especial, cuando tenía brotes, era muy duro, aunque solía recuperarme bien, eran perdidas de sensibilidad y lesiones de movilidad. Sin brotes también tenía y tengo problemas, destacaría el cansancio crónico y otros incómodos malestares. La gente no entiende que estás bien aparentemente, pero tienes una fatiga y un cansancio tremendo. Me levanto cansada y me acuesto cansada, por culpa de la enfermedad los bajones de cansancio son instantáneos, puedes estar genial y pasar a estar destrozada en media hora.

¿Y psicológicamente?

También, en ocasiones es casi lo peor. La ansiedad, el desencanto y los bajones de autoestima son habituales. Sobre todo me pasaba al principio, siempre tengo orfidal para las malas rachas de sueño. Hay gente que tiene problemas mayores, teniendo que tomar antidepresivos. Anímicamente somos pequeñas montañas rusas de emociones.

 ¿Qué es lo más duro?

Tener que llevar bastón con 30 años, eso te imaginas que te pasará de viejita y cuesta hacerte a ello. La cantidad de pruebas a las que te tienes que someter. Es duro el dar explicaciones a la gente, el tener que contestar a preguntas ha sido pesado e incómodo. Muchas veces no me apetece explicar a la gente las razones por las que tengo que llevar un bastón, incluso les llego a mentir para no tener que explicarles todo.

También es muy duro la incertidumbre, el pensar que puedes llegar a tener síntomas que ni en una edad avanzada te plantas tener, como por ejemplo las perdidas de orina y las diarreas o estreñimientos  severos, en algunos casos es necesario la utilización de pañales siendo muy jóvenes, y el pensar que te puede pasar algo de eso es muy duro e incluso vergonzoso, pero sin lugar a duda, lo mas duro es ver sufrir a la gente que tienes alrededor por culpa de esta enfermedad.

¿Vives con miedo a un nuevo brote?

Sí. Un mínimo dolor, malestar o una simple hinchazón de una mano me generan miedo, acudo al médico o pregunto por los grupos de esclerosis de chats o Facebook que tengo. Después cuando no es nada es un alivio, aunque haya pasado mucho tiempo del último brote sigo teniéndolo presente. Nunca sabes si la enfermedad va a volver a despertar.

¿Has crecido como persona en algún sentido por la enfermedad?

Sí, con la enfermedad creces y te haces mejor persona, a ver no mejor persona, pero sabes comprender problemas de la gente que antes no comprendías, juzgas menos y empatizas más. Tienes más conciencia sobre temas humanos y sociales, te informas más y te indignas con las injusticias. Comprendes mejor las preocupaciones ajenas y sus miedos.

¿Ayudas de alguna manera a personas que sufren la misma enfermedad?

Me encantaría poder ayudar más a gente con esta enfermedad, cuando tenga más tiempo lo haré, yo lo pasé muy mal cuando me la diagnosticaron, si alguien que pasase lo mismo que yo me hubiese ayudado habría sufrido menos. Intento ir a charlas, congresos, asambleas  y actividades de ayuda. Además de todos los grupos online en los que participo, aunque me gustaría hacer más.

¿Alguna vez has pensado en tirar la toalla?

No. Voy a seguir luchando, la vida es maravillosa. Hay que seguir peleando, hay que seguir avanzando. Tengo una hija maravillosa y soy feliz. También es cierto que si alguna vez no puedo servirme por mi misma prefiero morirme, estoy a favor de la eutanasia, creo que tenemos ese derecho a decidir cuando nuestra calidad de vida es cero y estamos sufriendo.

Aprovechando que está aquí Vicente voy a terminar la entrevista pidiéndole que te defina.

Mi mujer, Vero, es una persona luchadora, valiente, optimista, trabajadora y sincera. Increíble es la palabra que puede definirla, se come la vida. En realidad, me gustaría ser como ella, es un torrente de fuerza y esperanza.

 

 

 

 

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