Hepatitis C, vidas en alto riesgo

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Asociación Catalana de enfermos de hepatitis.- A pesar de que por fin se hicieron públicos los Informes de Posicionamiento Terapéutico (ITP) por parte del Ministerio de Sanidad de los fármacos contra la hepatitis C, Olysio y Sovaldi , en nuestra opinión se trata de informes totalmente restrictivos. La situación crítica de muchos pacientes con enfermedad hepática avanzada exige que estas personas puedan tomar el tratamiento indicado por su hepatólogo de manera inmediata.

Conocemos pacientes que están esperando que el tratamiento llegue a sus manos con mucha angustia y mucho sufrimiento de ellos y las personas que

Fuente: nuevatribuna.es

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les quieren. Y  nos preguntamos: ¿Cuánto vale la vida de una persona? Personas con una vida por delante, con muchas cosas por dar y recibir, esperan pacientemente el tratamiento sufriendo una enfermedad hepática avanzada, en circunstancias clínicas muy complicadas, con poca información y mucha angustia.

Como pacientes, podemos entender y aceptar que la aplicación práctica de los nuevos tratamientos sea escalonada y pensada para ser sostenible para el Sistema Nacional de Salud, pero no podemos admitir que los pacientes más graves deban esperar tanto tiempo para recibir el tratamiento que su hepatólogo les prescribe, ya que están en riesgo de fallecer. ¿Cómo se puede argumentar que teniendo un tratamiento que cura a los pacientes más graves, que lo necesitan con urgencia vital, se dilate la aplicación efectiva y real de los fármacos?

Cada día de la semana, incluidos sábados y domingos hablamos o nos escribimos con personas en esta situación de estrés al límite. Las acompañamos una a una en todo lo que podemos, pero nos preguntamos: ¿Qué ha de pasar para que la situación de acceso para estos pacientes se normalice de manera real?

Como voluntarios y pacientes con hepatitis C queremos hacer constar nuestra indignación y pedimos a las personas que deben tomar decisiones que las tomen con la urgencia que requieren los casos más graves a quienes sus doctores ya les han pedido los tratamientos, pero que no llegan a las manos de los pacientes, por razones que nadie explica, porque probablemente son difíciles de argumentar. La falta de información es tan evidente que incluso llega a ser insultante para todos nosotros. Las autoridades sanitarias deberían poner en valor el trabajo y la experiencia de las asociaciones de pacientes.

Debe provisionarse ya fondos especiales para un acceso de extrema urgencia a los tratamientos de la Hepatitis C para aquellos pacientes que más lo necesitan. Es un compromiso de responsabilidad ética que exigimos a nuestros gobernantes.

Paralelamente todos los agentes implicados deberíamos sentarnos, convocados por las autoridades sanitarias,  para poder abordar la infección por el virus de la hepatitis C estableciendo unas políticas coordinadas de respuesta a esta enfermedad a través de intervenciones basadas en los datos procedentes de una rigurosa vigilancia epidemiológica, que en este momento no existe, y que permitan conocer a quién, cuándo y cómo tratar. Si no se hace así, España continuará improvisando en el manejo clínico de esta enfermedad y nos iremos encontrando con personas al borde de la muerte, ya que la enfermedad avanza sin síntomas durante muchos años. Pero AHORA, noviembre de 2014, LO MÁS IMPORTANTE, LO MÁS URGENTE, es que los tratamientos que curan lleguen  YA a TODOS LOS PACIENTES MÁS GRAVES.

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