Fundacion para la Atrofia Medular Espinal FUNDAME

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Fundame.- La Atrofia Muscular

Espinal (AME)

 

Es una enfermedad genética neurodegenerativa que afecta a la capacidad motora e incluso a funciones vitales como respirar y tragar. El nivel de afectación no es igual en todos los pacientes y la debilidad muscular puede ser tan pronunciada que hay niños que nunca llegan a sentarse y su expectativa de vida es menor, otros que nunca podrán caminar y otros que lo harán perderán paulatinamente dicha capacidad.

En España nacen unos 100 casos nuevos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados.

Hoy la AME no tiene cura ni tratamiento alguno y más de la mitad de los niños diagnosticados no llegan a la edad adulta. No obstante en 2005 el Instituto de Salud de EEUU estimó q podría estar curada en 5 años con suficiente inversión en investigación (30 millones de dólares al año durante 5 años), pero la crisis mundial y los recortes hacen que la generosidad individual y del sector privado sea más importante que nunca. Un grupo de padres, familiares y amigos de afectados nos negamos a ver esto y hemos creado FUNDAME, cuyo principal objetivo es recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y que se encuentre una cura, además de dar soporte a las familias y afectados en todos los ámbitos.

Es por todo ello por lo que FUNDAME necesita toda la ayuda del mundo: pequeñas aportaciones mensuales, una aportación trimestral o semestral o anual, un donativo… participar en la campaña de recogida de teléfonos móviles usados que está en marcha o simplemente ayudarnos a difundir el mensaje de que ¡Juntos podemos conseguirlo! ¡¡Ayúdanos!!

Más información en:

www.fundame.net

organización@fundame.net

Facebook: Fundame Ame

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